Сообщество пациентов с миопатией Ульриха-Бетлема – это ваша поддержка в борьбе с генетическим заболеванием. Миопатия Ульриха-Бетлема - это врожденные мышечные дистрофии, вызванные мутациями в генах коллагена VI типа. Характерные симптомы коллагенопатии: ранние контрактуры суставов, мышечная слабость. Мы, родители детей с миопатией Ульриха-Бетлема, объединились в 2019 году, чтобы помогать друг друг